Sau phẫu thuật vẫn “cánh cụp cánh xoè”

Nhiều bệnh nhi bị xơ hoá cơ delta sau khi phẫu thuật vẫn không khỏi hẳn. Thậm chí, nhiều trẻ đã được mổ lần thứ hai nhưng tình trạng hồi phục lại không đáng kể. Nhiều phụ huynh của bệnh nhân ở đây khẳng định, tỷ lệ hồi phục sau khi mổ chỉ đạt khoảng 50 – 60%...

Nỗi buồn vẫn canh cánh

Cụ Chu Thị Tuyết và đứa cháu nội bị xơ hoá cơ delta, dù đã mổ năm 2006 nhưng xương vai vẫn nhô lên rất rõ

Sau nhiều năm được các bác sĩ phẫu thuật bệnh xơ hoá cơ delta, chúng tôi tìm đến xã Vật Lại (Ba Vì, Hà Nội), địa phương từng là “điểm nóng” của căn bệnh “chim sệ cánh” trước đây để ghi nhận tình trạng bệnh tình mới nhất của con trẻ.

Phát hiện bệnh “chim sệ cánh” từ năm 2006, cháu Thuý Huyền (thôn Yên Bồ, Vật Lại) đã được gia đình đưa đi khám và được phẫu thuật hai bờ vai. Sau ba năm phẫu thuật, dù vết thương đã liền da nhưng đôi tay của Huyền vẫn không được tự nhiên như các bạn bình thường. Cháu Huyền cho biết, mọi sinh hoạt đều bình thường, không thấy đau nhức hay khó cử động như trước kia chưa được mổ.

Tuy nhiên, theo quan sát, phần xương vai của Huyền vẫn nhô ra rõ rệt, đặc biệt khi cháu đưa hai tay ra phía trước mặt thì phần xương vai nhô ra lớn hơn, phần lớp da bên ngoài căng cứng, chạy một vệt dài hàng chục centimet.

“Đã được mổ nhưng còn gồ ghề lắm”, mẹ Huyền, bà Chu Thị Thao nói ngắn gọn. Theo bà Thao, sau khi được phẫu thuật đến nay thì cơ thể Huyền không phát triển mấy, ăn uống ít và tăng cân cũng rất ít. “Tình trạng như cháu Huyền ở đây nhiều lắm – ông Chu Công Hải, bố Huyền cho biết – hầu như trẻ em sau khi mổ vẫn không khỏi hẳn, chỉ hồi phục khoảng 50 – 60%”. Theo ông Hải, cứ ra đường hỏi nhà Huyến Kim (xóm Chùa), Thao Viễn (xóm 4), hay nhà Pháp Luật... thì biết tường tận hơn. Những gia đình này đều có con bị xơ hoá cơ delta nhưng tỷ lệ hồi phục cũng rất thấp.

Tìm đến nhà Thao Viễn theo lời giới thiệu của ông Hải, bắt gặp cháu Nguyễn Thị Hằng đang chuẩn bị đi học. Ông Nguyễn Văn Viễn, bố của Hằng cho biết, đã học lớp 8 rồi nhưng cử động của Hằng cũng bộn thứ khó khăn. “Hai cánh tay cứ bung ra từ mấy năm nay rồi, mặc mãi mới xong cái áo để kịp đến trường”, ông Viễn cho biết thêm. Em Hằng là một trong những bệnh nhân bị xơ hoá cơ delta nặng nhất ở xã Vật Lại. Bố mẹ Hằng cho biết, dù đã được phẫu thuật hai lần nhưng tỷ lệ hồi phục chỉ đáp ứng khoảng 50%.

Đứng trước ống kính máy ảnh, dù cố gắng lắm nhưng Hằng không thể khép đôi tay lại như bình thường. Hai vết mổ chạy dọc phần sau vai vẫn in hình rất rõ. Hằng không thể đưa hai tay lên cao, khi duỗi tay thì không thể khép sát nách mà cách phần hông một khoảng khá xa, phần cùi tay “bung” ra một góc lớn.

Năm nay đã ở cái tuổi thất thập cổ lai hy, cụ Chu Thị Tuyết có bốn cháu bị bệnh xơ hoá cơ delta. Cụ nói, rất lo lắng đến sự phát triển của những đứa cháu của mình. “Nhìn đứa nào cũng gầy gò mà tôi lo lắm, chúng ăn uống bình thường nhưng cơm vào bụng cứ chạy đi đâu cả, người như uống nước lã mà chẳng có da thịt gì cả”, cụ cho biết. Cũng theo cụ Tuyết, khi các cháu cởi đồ ra tắm mới thấy “di chứng” để lại của bệnh tật là rõ ràng nhất. “Đứa bị nhô xương vai, đứa thì hai cánh tay không khép lại được, nhìn mà đau lòng lắm”, cụ Tuyết buồn rầu chia sẻ thêm.

“Cháu đã học lớp tám rồi nhưng cân nặng khiêm tốn lắm, ăn uống cũng bình thường nhưng chẳng thấy tăng cân”, ông Viễn lo ngại.

Mong được quan tâm hơn

Người dân ở Vật Lại có thể nói tên vanh vách những bệnh nhân bị xơ hoá cơ detla nhưng sau khi mổ vẫn “cánh cụp cánh xoè”, như cháu Chu Nhân Đạo, Chu Nhân Quý, Chu Văn Hùng, Chu Thị Hằng...

Bà Chu Thị Luận nói rằng, kể từ ngày có chiến dịch phẫu thuật cho trẻ em ở Vật Lại đã qua mấy năm nay, cũng không có bất kỳ đợt tái khám nào cho những người từng là bệnh nhân trước đây. Chỉ vào bờ vai con gái, bà Luận ngán ngẩm: “Cả hai vai vẫn nhô xương lên, cơ thể chỉ có da bọc xương chứ có lớn mạnh gì đâu”.

Lo lắng tình trạng bệnh tình có diễn biến phức tạp, nhiều người cũng đưa con em đi khám tại cơ sở y tế huyện nhưng bác sĩ khuyên “đã mổ rồi thì không phải khám lại”. Tuy nhiên, khi cánh tay của trẻ em vẫn “cánh cụp cánh xoè” thì họ không thể ngồi yên. Các cháu như Hùng, Hằng, Huyền, Quý... cũng được gia đình hướng dẫn các bài tập như hướng dẫn của bác sĩ, hy vọng bệnh tình sẽ được khỏi hẳn. “Các cháu cũng tập nhiều lắm, nhưng hầu như không có tiến triển gì hơn”, bà Luận nói.

Người dân địa phương cho rằng, ngoài số bệnh nhân đã được phát hiện bị xơ hoá cơ delta, thì số trẻ em mới lớn sau này cũng chưa được ai quan tâm tới. “Trong đó có những em có biểu hiện bị bệnh tật, bờ vai phát triển không đều, một số cháu cánh tay khép lại cũng không sát nách”, ông Hải lo lắng cho biết.

bài và ảnh Phan Hương - SGTT